Rodzina Ruchlewiczów i ich walka o zdrowie córek
Joanna i Piotr Ruchlewiczowie są rodzicami trzech córek, z których dwie zmagają się z tajemniczą, niezdiagnozowaną chorobą. Dziewczynki doświadczają ataków padaczki oraz mają trudności z mówieniem i poruszaniem się. Rodzina stara się nie tylko o zdrowie córek, ale również o godne warunki życia.
Życie w Grajewie i marzenia, które musieli porzucić
Ruchlewiczowie mieszkają w Grajewie, w województwie podlaskim, od trzynastu lat. Ich życie, które miało być pełne marzeń i planów, nagle stanęło w miejscu, gdy dowiedzieli się o problemach zdrowotnych córek.
Para ma trzy córki: Weronikę (11 lat), Dominikę (10 lat) i Gabrysię (5 lat). Niestety, najstarsza oraz najmłodsza z dziewczynek są niepełnosprawne.
– Marzymy o zdrowiu naszych dzieci, ale to pozostaje tylko w sferze marzeń – mówi Joanna Ruchlewicz.
Nieznana choroba i brak diagnozy
Choć ciąża i poród odbyły się bez komplikacji, Weronika i Gabrysia nie rozwijały się prawidłowo. Żaden z lekarzy w Polsce nie potrafi zdiagnozować ich schorzenia.
– Słowa lekarzy brzmiały jak wyrok. Utknęliśmy w martwym punkcie. Naukowcy z Wrocławia zbadali Weronikę i uznali jej przypadek za nietypowy, ale od tamtej pory nie ma żadnych informacji – relacjonuje Piotr Ruchlewicz.
– Bez diagnozy nie można skutecznie leczyć. Weronika obecnie nie przyjmuje żadnych leków – dodaje Joanna.
Walka o życie i nowa rola ojca
W sytuacji kryzysowej, gdy Weronika straciła przytomność, dla rodziców czekanie na pomoc było dramatyczne. Piotr postanowił zostać ratownikiem medycznym, aby lepiej pomagać swoim chorym córkom oraz innym potrzebującym.
– Patrzyłem na swoje dziecko, jak się męczy i drży, czułem się bezsilny – wspomina Piotr.
– Pomaga nie tylko swojej rodzinie, ale również innym – podkreśla znajoma rodziny, Agnieszka Karwowska.
Wysokie koszty leczenia i rehabilitacji
Utrzymanie rodziny, leczenie oraz rehabilitacja dziewczynek to miesięczne koszty sięgające 10 tysięcy złotych.
Przewozy do specjalistycznej szkoły są wyzwaniem, ponieważ placówka znajduje się w innym województwie. Joanna i Piotr starają się uzyskać samochód dostosowany do potrzeb dzieci, jednak konkurencja o takie pojazdy jest ogromna.
Wsparcie i potrzeby rodziny
– Jesteśmy razem, ale to, co oferuje edukacja, to tylko dodatek. Tylko rodzice znają ciężar, z którym się zmagają. Potrzebują siły, a ta siła wymaga wsparcia ze strony innych – mówi Monika Wojsław, wychowawczyni Weroniki ze Szkoły Zgromadzenia Sióstr Benedyktynek Misjonarek w Ełku.
Piotr pracuje w kilku miejscach, a Joanna musiała zrezygnować z pracy nauczyciela, aby zająć się dziećmi. Czasami wraca do swojego zawodu, aby dorobić.
– Pieniądze są ciągle niewystarczające. Środki na niepełnosprawne dzieci są skromne, a koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne. To wyzwanie dla jednej osoby – dodaje Joanna.
Problemy mieszkaniowe rodziny
Rodzina Ruchlewiczów mieszka w dwóch pokojach, co nie sprzyja ich sytuacji. Z myślą o rehabilitacji córek planowali przystosować strych, jednak kosztorys tego przedsięwzięcia wynosi niemal 200 tysięcy złotych, co przewyższa ich możliwości finansowe.
– Nie mamy praktycznie żadnej pomocy. Nowe podatki i opłaty tylko pogarszają sytuację. Z każdym dniem czujemy się jak orzech w dziadku do orzechów – podsumowuje Piotr Ruchlewicz.
Cały materiał dotyczący rodziny Ruchlewiczów można obejrzeć tutaj.
